Je besser ein Arzt versteht, welche Wünsche oder Fragen ein Betroffener in Bezug auf seine Erkrankung und alle damit verbundenen Themen hat, desto besser kann er auf ihn eingehen! Eine aktive und vertrauensvolle Zusammenarbeit sowie eine offene Kommunikation auf beiden Seiten bilden die Grundlage dafür. Gerade bei Erkrankungen, die einen Patienten nach der Diagnose ein Leben lang begleiten – wie dem idiopathischen multizentrischen Morbus Castleman (iMCD) – ist eine gute Arzt-Patienten-Beziehung wichtig. Sie kann beim Umgang mit der Erkrankung helfen oder sich positiv auf den Therapieverlauf auswirken.

Gerade direkt nach der Diagnose haben Betroffene oft viele Fragen in Bezug auf die Erkrankung, die Behandlungsmöglichkeiten und den Therapieverlauf. Auch möchten sie das genaue Ziel der Behandlung verstehen und einen Ausblick darauf erhalten, wie das Leben mit der Therapie aussehen kann. Hier einige Beispiele für Fragen, die im Arztgespräch gestellt werden können.



Im Alltag mit dem iMCD – mit seinen kleinen und größeren Herausforderungen – kommt es nicht selten vor, dass wichtige Fragen zwischen den Arztbesuchen untergehen. Deshalb kann es hilfreich sein, Fragen oder bestimmte Ereignisse wie Symptome oder Nebenwirkungen direkt zu notieren, sobald sie auftauchen. Das erleichtert es, den nächsten Arztbesuch bestmöglich dazu zu nutzen, all diese wichtigen Dinge zur Sprache zu bringen.

Kurz vor dem Arztbesuch sollte sich noch einmal die Zeit genommen werden, die Notizen durchzugehen und nach ihrer Wichtigkeit zu sortieren.

Um sich optimal auf das Gespräch mit dem Arzt vorzubereiten, kann es außerdem helfen, sich über die folgenden Fragen Gedanken zu machen:


Natürlich kann es auch vorkommen, dass Betroffene sich aus verschiedenen Gründen mit ihrer Arzt- Beziehung nicht wohlfühlen. Ist dies der Fall, sollte auch hier unbedingt ein offenes Gespräch geführt und zusammen mit dem Arzt nach Lösungen gesucht werden. Was könnte besser laufen? Und wie könnte es besser laufen? Offenheit ist hier ganz wichtig. Bestehen Zweifel an der Wirksamkeit der Therapie? Fehlen grundlegende Informationen über Erkrankung und Behandlung? Überwiegt das Gefühl, dass Ängste und Sorgen nicht ernst genommen werden? Nur wenn dies klar kommuniziert wird, kann eine Lösung gefunden werden. Und nur so können Arzt und Patient wieder als Team gegen den iMCD zusammenarbeiten.

In erster Linie geht es im Rahmen der Behandlung des idiopathischen multizentrischen Morbus Castleman (iMCD) natürlich um den Betroffenen selbst. Gleichzeitig werden aber auch Angehörige wie Ehefrau oder -mann, Partner oder Partnerin, Familie oder Freunde mit der Erkrankung und ihren Auswirkungen auf den Alltag konfrontiert.

Gerade bei seltenen Erkrankungen wie dem iMCD, kann die Diagnose für alle Beteiligten ein Schock sein. Die Tatsache, dass nur Wenige bisher überhaupt von der Erkrankung gehört haben, macht es umso schwieriger einzuordnen, was das alles zu bedeuten hat und was genau auf den Betroffenen und seine Angehörigen zukommen wird. Umso belastender kann die Fülle an neuen Informationen zur Krankheit selbst, zur Therapie und den Auswirkungen auf den Alltag sein.

Für Angehörige ist es oftmals eine enorme psychische Belastung einen geliebten Menschen leiden zu sehen. Sie machen sich Sorgen, möchten helfen wo und wann es eben geht. Gleichzeitig haben sie das Gefühl, immer mehr leisten zu müssen, damit sich der Betroffene besser fühlt und er seinen Alltag und das Leben mit der Erkrankung bestmöglich meistern kann. Denn die Erkrankung macht es unter Umständen notwendig, dass der Alltag neu organisiert werden muss, eingespielte Routinen können plötzlich wegfallen. All dies kann von den Angehörigen als Stress empfunden werden. Dadurch fällt es ihnen womöglich schwerer, mit dem Betroffenen wie gewohnt umzugehen.

Die Kehrseite der Aufopferung für einen geliebten Menschen: Angehörige denken immer weniger an sich selbst. Auch wenn dies erst einmal drastisch klingt, so sind Angehörige schnell bereit, Einschränkungen in ihrem gewohnten Alltag hinzunehmen und zugunsten des Betroffenen auf einst wichtige Dinge zu verzichten. Seien es Hobbies, Sport oder soziale Kontakte. Dazu kommt, dass viele Situationen von dem Gedanken geprägt sein können, dass es egoistisch wäre, Dinge zu tun, zu denen der Betroffene aufgrund der Erkrankung nicht in der Lage ist.

Selbstverständlich ist es richtig und wichtig, einem geliebten Menschen zur Seite zu stehen. Doch die dauerhafte Einschränkung des eigenen Lebens kann mittel- oder langfristig dazu führen, dass der Angehörige selbst nach einer Zeit keine Kraft mehr hat. Es ist dann nicht mehr möglich, für den Betroffenen in dem Maße da zu sein, wie er es gerne sein würde und wie der geliebte Mensch es bis dato gewohnt war. Daher sind folgende Punkte wichtig:





Bei all diesen Hinweisen gilt jedoch: das richtige Maß an Unterstützung und Fürsorge ist entscheidend. Der Betroffene sollte niemals das Gefühl bekommen, dass Dinge über seinen Kopf hinweg entschieden werden oder dass er zunehmend die Kontrolle über den Umgang mit Erkrankung und Therapie verliert.

In jeder zwischenmenschlichen Beziehung kommt es dann und wann auch zu Konflikten. So kann es auch zwischen Angehörigen und den Betroffenen Reibungspunkte geben. Um diese möglichst schnell aus der Welt zu schaffen, können folgende Tipps hilfreich sein:

Die Suche nach dem passenden Arzt ist ein wichtiger Schritt hin zu einer gesicherten Diagnose und einer optimalen Therapie. Doch gerade bei seltenen Erkrankungen ist es nicht immer leicht, einen Spezialisten zu finden und oftmals fehlen gute Informationen, die die Suche erleichtern.

Die folgenden Anlaufstellen können helfen:


In Selbsthilfegruppen finden sich Betroffene und ihre Angehörigen zusammen, um ihre Erfahrungen und ihr Wissen auszutauschen. Gerade bei seltenen Erkrankungen können diese Gruppen Unterstützung und Hilfestellung bieten. Denn der Austausch mit anderen Betroffenen kann helfen, den Umgang mit der eigenen Erkrankung zu erleichtern.



In Selbsthilfegruppen finden sich Betroffene und ihre Angehörigen zusammen, um ihre Erfahrungen und ihr Wissen auszutauschen. Gerade bei seltenen Erkrankungen können diese Gruppen Unterstützung und Hilfestellung bieten. Denn der Austausch mit anderen Betroffenen kann helfen, den Umgang mit der eigenen Erkrankung zu erleichtern.

Patienten mit idiopathischen multizentrischen Morbus Castleman (iMCD) können, ähnlich wie an Krebs erkrankte Menschen, neben der physischen besonders unter der mentalen Belastung leiden.
Deshalb geht Mika auf Ihre individuellen Bedürfnisse als iMCD-Patient ein und kann Sie mit praktikablen und medizinisch validierten Handlungsempfehlungen sinnvoll in Ihrem Alltag unterstützen und Antworten auf Ihre Fragen geben.

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