Hilfe finden
Der Alltag mit dem „idiopathischen multizentrischen Morbus Castleman“ (iMCD) ist für Patienten und ihre Angehörigen mit der ein oder anderen Herausforderung verbunden. Doch wer oder was kann in solchen Situationen helfen? Sei es bei der Arztsuche, dem Umgang mit der Erkrankung, Problemen im persönlichen Umfeld und vielem mehr.

Die nachfolgenden Kapitel geben Hinweise und Anregungen, wo und wie Betroffene und ihre Angehörigen Hilfe finden können.
Arztbesuch
Mit den richtigen Fragen besser vorbereitet für den nächsten Arztbesuch.
Angehörige
Der iMCD stellt oft auch das Leben der Angehörigen auf den Kopf.
Selbsthilfe/
Organistationen
Eine Reihe von Anlaufstellen unterstützt Betroffene und ihre Angehörigen.
Arztbesuch
Arzt und Patient als Team:
warum das wichtig ist und wie das funktionieren kann
Je besser ein Arzt versteht, welche Wünsche oder Fragen ein Betroffener in Bezug auf seine Erkrankung und alle damit verbundenen Themen hat, desto besser kann er auf ihn eingehen! Eine aktive und vertrauensvolle Zusammenarbeit sowie eine offene Kommunikation auf beiden Seiten bilden die Grundlage dafür. Gerade bei Erkrankungen, die einen Patienten nach der Diagnose ein Leben lang begleiten – wie dem idiopathischen multizentrischen Morbus Castleman (iMCD) – ist eine gute Arzt-Patienten-Beziehung wichtig. Sie kann beim Umgang mit der Erkrankung helfen oder sich positiv auf den Therapieverlauf auswirken.

Arzt-Gespräch im Anschluss an die Diagnose
Gerade direkt nach der Diagnose haben Betroffene oft viele Fragen in Bezug auf die Erkrankung, die Behandlungsmöglichkeiten und den Therapieverlauf. Auch möchten sie das genaue Ziel der Behandlung verstehen und einen Ausblick darauf erhalten, wie das Leben mit der Therapie aussehen kann. Hier einige Beispiele für Fragen, die im Arztgespräch gestellt werden können.

Mögliche Fragen zum iMCD
und zur Behandlung
  • Was genau passiert beim iMCD in meinem Körper?
  • Was sind die Ursachen für den iMCD?
  • Welches ist in meinem Fall die passende Behandlung?
  • Was ist das Behandlungsziel? Gibt es eine Chance auf Heilung?
  • Ist eine Operation Bestandteil der Behandlung? Wenn ja, wie wird der Eingriff ablaufen?
  • Erhalte ich eine medikamentöse Behandlung?
  • Mit welchen Nebenwirkungen muss ich rechnen?
  • Über welchen Zeitraum erstreckt sich die Behandlung?
    Wird sie dauerhaft Teil meines Alltags sein?
  • Gibt es möglicherweise eine klinische Studie, an der ich teilnehmen kann?
  • Was kann ich noch tun, um mich besser zu fühlen?


Checkliste zur Vorbereitung auf den regelmäßigen Arztbesuch
Im Alltag mit dem iMCD – mit seinen kleinen und größeren Herausforderungen – kommt es nicht selten vor, dass wichtige Fragen zwischen den Arztbesuchen untergehen. Deshalb kann es hilfreich sein, Fragen oder bestimmte Ereignisse wie Symptome oder Nebenwirkungen direkt zu notieren, sobald sie auftauchen. Das erleichtert es, den nächsten Arztbesuch bestmöglich dazu zu nutzen, all diese wichtigen Dinge zur Sprache zu bringen.

Kurz vor dem Arztbesuch sollte sich noch einmal die Zeit genommen werden, die Notizen durchzugehen und nach ihrer Wichtigkeit zu sortieren.

Um sich optimal auf das Gespräch mit dem Arzt vorzubereiten, kann es außerdem helfen, sich über die folgenden Fragen Gedanken zu machen:

Mögliche Gedanken
vor Ihrem nächsten Termin
  • Wie geht es mir?
  • Was hat sich seit dem letzten Besuch verändert – was hat sich verbessert, was hat sich verschlechtert?
  • Sind neue Symptome oder Nebenwirkungen hinzugekommen?
  • Lässt sich die Therapie weiterhin gut mit meinem Alltag vereinbaren? Wo liegen eventuelle Schwierigkeiten?
  • Wo brauche ich vielleicht noch mehr Unterstützung oder zusätzliche Informationen?

Problembewältigung
Natürlich kann es auch vorkommen, dass Betroffene sich aus verschiedenen Gründen mit ihrer Arzt- Beziehung nicht wohlfühlen. Ist dies der Fall, sollte auch hier unbedingt ein offenes Gespräch geführt und zusammen mit dem Arzt nach Lösungen gesucht werden. Was könnte besser laufen? Und wie könnte es besser laufen? Offenheit ist hier ganz wichtig. Bestehen Zweifel an der Wirksamkeit der Therapie? Fehlen grundlegende Informationen über Erkrankung und Behandlung? Überwiegt das Gefühl, dass Ängste und Sorgen nicht ernst genommen werden? Nur wenn dies klar kommuniziert wird, kann eine Lösung gefunden werden. Und nur so können Arzt und Patient wieder als Team gegen den iMCD zusammenarbeiten.


Angehörige
In erster Linie geht es im Rahmen der Behandlung des idiopathischen multizentrischen Morbus Castleman (iMCD) natürlich um den Betroffenen selbst. Gleichzeitig werden aber auch Angehörige wie Ehefrau oder -mann, Partner oder Partnerin, Familie oder Freunde mit der Erkrankung und ihren Auswirkungen auf den Alltag konfrontiert.

Gerade bei seltenen Erkrankungen wie dem iMCD, kann die Diagnose für alle Beteiligten ein Schock sein. Die Tatsache, dass nur Wenige bisher überhaupt von der Erkrankung gehört haben, macht es umso schwieriger einzuordnen, was das alles zu bedeuten hat und was genau auf den Betroffenen und seine Angehörigen zukommen wird. Umso belastender kann die Fülle an neuen Informationen zur Krankheit selbst, zur Therapie und den Auswirkungen auf den Alltag sein.

Seelische Belastung und Auswirkungen auf den eigenen Alltag
Für Angehörige ist es oftmals eine enorme psychische Belastung einen geliebten Menschen leiden zu sehen. Sie machen sich Sorgen, möchten helfen wo und wann es eben geht. Gleichzeitig haben sie das Gefühl, immer mehr leisten zu müssen, damit sich der Betroffene besser fühlt und er seinen Alltag und das Leben mit der Erkrankung bestmöglich meistern kann. Denn die Erkrankung macht es unter Umständen notwendig, dass der Alltag neu organisiert werden muss, eingespielte Routinen können plötzlich wegfallen. All dies kann von den Angehörigen als Stress empfunden werden. Dadurch fällt es ihnen womöglich schwerer, mit dem Betroffenen wie gewohnt umzugehen.

Sich selbst nicht vergessen
Die Kehrseite der Aufopferung für einen geliebten Menschen: Angehörige denken immer weniger an sich selbst. Auch wenn dies erst einmal drastisch klingt, so sind Angehörige schnell bereit, Einschränkungen in ihrem gewohnten Alltag hinzunehmen und zugunsten des Betroffenen auf einst wichtige Dinge zu verzichten. Seien es Hobbies, Sport oder soziale Kontakte. Dazu kommt, dass viele Situationen von dem Gedanken geprägt sein können, dass es egoistisch wäre, Dinge zu tun, zu denen der Betroffene aufgrund der Erkrankung nicht in der Lage ist.

Selbstverständlich ist es richtig und wichtig, einem geliebten Menschen zur Seite zu stehen. Doch die dauerhafte Einschränkung des eigenen Lebens kann mittel- oder langfristig dazu führen, dass der Angehörige selbst nach einer Zeit keine Kraft mehr hat. Es ist dann nicht mehr möglich, für den Betroffenen in dem Maße da zu sein, wie er es gerne sein würde und wie der geliebte Mensch es bis dato gewohnt war. Daher sind folgende Punkte wichtig:

Wichtige Punkte
für Angehörige
  • Als Angehöriger auch auf sich selbst hören und wenn nötig, selbst Hilfe in Anspruch nehmen: denn langfristiges Engagement für einen geliebten Menschen braucht neben Energie auch eine große Portion Gelassenheit.
  • Kleine Auszeiten, das Auftanken der eigenen Energiereserven und Zeit für sich sind deshalb wichtig und sollten frühzeitig wieder in den Alltag eingebaut werden
  • Auch Gespräche mit Freunden, Bekannten oder dem behandelnden Arzt können helfen, in der ein oder anderen Situation wieder klarzusehen. Denn oftmals reicht dafür schon ein anderer Blickwinkel oder eine zweite Meinung.


Wie Angehörige konkret bei der Therapie unterstützen können
Angehörige können nicht nur eine emotionale Stütze für den Betroffenen sein oder ihm helfen, seinen Alltag bestmöglich zu meistern. Sie können auch aktiv dazu beitragen, die Behandlung und den Therapieverlauf positiv zu beeinflussen, z. B. auf diese Weise:

Mögliche unterstützende Maßnahmen
  • Beschwerden im Auge behalten und dokumentieren: sind neue Beschwerden aufgefallen oder hat der Betroffene neue Beschwerden erwähnt?
  • Auf Kontrolltermine und Untersuchungen hinweisen.
  • Motivieren, am Ball zu bleiben, was die Therapie angeht.
  • Möglichkeiten aufzeigen, wo Betroffene weitere Hilfe und Informationen finden können.

Bei all diesen Hinweisen gilt jedoch: das richtige Maß an Unterstützung und Fürsorge ist entscheidend. Der Betroffene sollte niemals das Gefühl bekommen, dass Dinge über seinen Kopf hinweg entschieden werden oder dass er zunehmend die Kontrolle über den Umgang mit Erkrankung und Therapie verliert.

Konflikte lösen
In jeder zwischenmenschlichen Beziehung kommt es dann und wann auch zu Konflikten. So kann es auch zwischen Angehörigen und den Betroffenen Reibungspunkte geben. Um diese möglichst schnell aus der Welt zu schaffen, können folgende Tipps hilfreich sein:

Hilfreiche Tipps um Konflikte zu lösen
  • Ein entspanntes Umfeld oder ein Ort, an dem sich beide wohlfühlen, erleichtert die Aussprache.
  • Auch wenn das klärende Gespräch möglichst zeitnah geführt werden sollte: Belastung und Stress können es beeinträchtigen. Die Wahl eines guten Zeitpunktes ist daher wichtig für ein erfolgreiches Gespräch.
  • Ängste, Erwartungen oder was auch immer auf der Seele liegt, sollten ganz konkret angesprochen werden. Nur so können Missverständnisse vermieden werden.
  • Gegenseitiges Zuhören ist wichtig, um die Bedürfnisse des Gegenübers besser verstehen zu können. Das Beharren auf der eigenen Sichtweise führt nur selten in die richtige Richtung. Vielmehr sollte zusammen nach Ideen und Lösungsansätzen gesucht werden.
Selbsthilfe/Organistion
Die Suche nach dem passenden Arzt ist ein wichtiger Schritt hin zu einer gesicherten Diagnose und einer optimalen Therapie. Doch gerade bei seltenen Erkrankungen ist es nicht immer leicht, einen Spezialisten zu finden und oftmals fehlen gute Informationen, die die Suche erleichtern.

Die folgenden Anlaufstellen können helfen:

Weisse Liste
Hilfe bei der Suche nach einem passenden Arzt, einem Krankenhaus oder einer Pflegeeinrichtung sowie bei der Auswahl einer geeigneten Gesundheits-App.
Zusätzlich übersetzt „Der Befunddolmetscher“ medizinische Fachbegriffe in eine verständliche Sprache.
Weisse Liste gemeinnützige GmbH
Werderscher Markt 6
10117 Berlin
030-275788-300
info@weisse-liste.de
www.weisse-liste.de
Bundesärztekammer
Hilfe bei der Suche nach qualifizierten Ärzten nach Bundesland über die entsprechenden Daten der Ärztekammern und Kassenärztlichen Vereinigungen.
Bundesärztekammer
Arbeitsgemeinschaft
der deutschen Ärztekammern
Herbert-Lewin-Platz 1
10623 Berlin
030-400456-0
info@baek.de
www.bundesaerztekammer.de/­service/­arztsuche/

Selbsthilfegruppen
In Selbsthilfegruppen finden sich Betroffene und ihre Angehörigen zusammen, um ihre Erfahrungen und ihr Wissen auszutauschen. Gerade bei seltenen Erkrankungen können diese Gruppen Unterstützung und Hilfestellung bieten. Denn der Austausch mit anderen Betroffenen kann helfen, den Umgang mit der eigenen Erkrankung zu erleichtern.

ACHSE
Allianz chronischer seltener
Erkrankungen
In der ACHSE unterstützen sich Menschen mit seltenen Erkrankungen gegenseitig. Denn sie haben mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen. Das Netzwerk bündelt Ressourcen sowie Know-how und verschafft den Betroffenen Gehör.
ACHSE e.V.
c/o DRK Kliniken Berlin Mitte
Drontheimer Straße 39
13359 Berlin

Anlaufstellen Österreich
In Selbsthilfegruppen finden sich Betroffene und ihre Angehörigen zusammen, um ihre Erfahrungen und ihr Wissen auszutauschen. Gerade bei seltenen Erkrankungen können diese Gruppen Unterstützung und Hilfestellung bieten. Denn der Austausch mit anderen Betroffenen kann helfen, den Umgang mit der eigenen Erkrankung zu erleichtern.

Gesundheitsportal
Gesundheitsportal des Bundesministeriums für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz (BMSGPK)

Das öffentliche Gesundheitsportal Österreichs bietet Ihnen unabhängige, qualitätsgesicherte und serviceorientierte Informationen rund um die Themen Gesundheit und Krankheit.
www.gesundheit.gv.at

Gesundheitsleistungen – Beratung und Hilfe

Psychosoziale Belastungen bei seltenen Erkrankungen

Herausforderungen im Alltag

Finanzielle Belastungen und Sozialleistungen bei seltenen Erkrankungen

Selbsthilfe und Patientenbeteiligung bei seltenen Erkrankungen
Patienten- und
Pflegeanwaltschaft
Die Patienten- und Pflegeanwaltschaften sind eigenständige Institutionen der Länder. Sie helfen bei der Vertretung der Interessen von Personen in allen Angelegenheiten des Gesundheitswesens und Pflegebereichs.
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