Den Alltag
meistern
Nach der Diagnose „idiopathischer multizentrischer Morbus Castleman“ (iMCD) steht für viele Patienten und ihre Angehörigen der Alltag Kopf. Alles dreht sich darum, wie diese neue Situation gemeistert werden kann. Kann der iMCD therapiert werden? Was kann ich in meinem Alltag verändern, um trotz der Erkrankung nicht an Lebensqualität zu verlieren? Wie wirkt sich der iMCD auf meine Berufstätigkeit aus?

Auf diese und weitere Fragen geben die nachfolgenden Themenblöcke Antworten. Ganz wichtig dabei: sie dienen nicht nur der reinen Information, sondern sie können vielmehr dabei helfen, den Alltag mit iMCD ganz gezielt zu meistern.
Medikamentöse Therapien
Zur Behandlung des iMCD stehen verschiedene Optionen zur Verfügung.
Unterstützende Maßnahmen
Oft reichen kleine Anpassungen, um den Alltag mit dem iMCD zu erleichtern.
Alltag und Beruf
Der richtige Umgang mit dem iMCD in Alltag und Beruf ist entscheidend.
Medikamentöse Therapien
Obwohl es sich beim idiopathischen multizentrischen Morbus Castleman (iMCD) um eine sehr seltene Erkrankung handelt, stehen Therapien zur Verfügung, mit denen die Erkrankung behandelbar ist. Heilbar ist der iMCD bis heute aber noch nicht.

Welche Therapie dabei genau zum Einsatz kommt, entscheidet der behandelnde Arzt. Oberstes Ziel in der Behandlung des iMCD ist es, die Last der Symptome zu lindern, die für die Betroffenen oftmals mit starken Einschränkungen verbunden sind. Auf diese Weise kann die Lebensqualität der Patienten deutlich verbessert werden. In den letzten Jahren wurden eine Reihe von Therapieoptionen von Forschern auf der ganzen Welt geprüft, die den Betroffenen genau dies ermöglichen sollen: die Linderung von Symptomen bei gleichzeitiger Verbesserung der Lebensqualität.

Insgesamt lässt sich sagen, dass die Forschung im Bereich des iMCD gerade im letzten Jahrzehnt einen großen Sprung nach vorne gemacht hat.

Auch gibt es seit 2018 erstmals übereinstimmende Behandlungs-Richtlinien für die Therapie des iMCD, auf die sich Experten geeinigt haben. An diesen können sich Ärzte weltweit nun orientieren, wenn es um die Diagnose und die Therapie des iMCD geht. Für die Patienten bedeutet dies, dass der Weg zur Diagnose iMCD erleichtert werden und die Therapieeinleitung zügiger und nach definierten Kriterien erfolgen kann.

Auch wenn der iMCD nicht heilbar ist, so ist er heutzutage dennoch behandelbar. Entscheidend dafür ist jedoch, dass die Behandlung als neuer Teil des Lebens akzeptiert wird. Sollten Zweifel an der Wirksamkeit der Therapie oder Probleme im Alltag auftreten, ist es wichtig, diese Punkte mit dem behandelnden Arzt zu besprechen. Nur so kann frühzeitig gegengesteuert und ein bestmöglicher Behandlungserfolg erzielt werden.
Unterstützende Maßnahmen
Es steht außer Frage, dass der idiopathische multizentrische Morbus Castleman (iMCD) Auswirkungen auf den Alltag hat, denn die Symptome und deren Folgen belasten die Patienten zum Teil schwer. Hinzu kommen Sorgen und Ängste, denn das Leben der Betroffenen ändert sich durch die Erkrankung mitunter sehr stark. Lebenspläne verlieren an Bedeutung oder sind oftmals einfach nicht mehr umsetzbar. Da die Erkrankung bisher nicht heilbar ist, liegt das Ziel der Therapie hauptsächlich darin, die Symptome zu lindern und das Leben für die Patienten so wieder ein Stück weit lebenswerter zu machen.

Doch nicht nur eine geeignete Therapie kann dabei helfen. Auch die Patienten selbst können einen beachtlichen Beitrag leisten, den Alltag mit dem iMCD nicht nur zu meistern, sondern so gut es geht nach ihren Wünschen und Bedürfnissen zu gestalten.

Der erste Schritt in Richtung „Mehr Lebensqualität“ sollte sein, sich seine aktuelle Situation bewusst zu machen. Was läuft gut und was tut mir gut? Wo stoße ich im Alltag immer wieder auf Probleme? Habe ich die Unterstützung, die ich brauche? Und noch wichtiger: Kann ich selbst etwas daran ändern?




Die Rolle von Bewegung und Ernährung

Der iMCD führt meist zu einem eher inaktiven Lebensstil und vor allem die Symptome können mitunter eine Belastung sein. In der Folge nimmt die körperliche Leistungsfähigkeit zunehmend ab. Doch körperliche Aktivität und Bewegung können dabei helfen, die Lebensqualität zu verbessern. Sicher wird es Tage geben, an denen es schwerfällt, sich aufzuraffen. Aber es lohnt sich. Denn die positiven Effekte von Bewegung sprechen für sich. Diese sind unter anderem:
  • Linderung des Fatigue-Syndroms (Erschöpfungssyndrom)1
  • Beeinflussung des natürlichen Tag-Nacht-Rhythmus3
  • Stärkung des Selbstwertgefühls2

Dabei reicht es zum Teil schon aus, gezielt Bewegung in den Alltag einzubauen: z. B. einen Teil der Treppe nehmen statt des Aufzugs oder kurze Strecken mit dem Rad statt mit dem Auto fahren1. Viele Krankenkassen bieten zudem eine (evtl. anteilige) Kostenübernahme für geeignete Bewegungs- oder Aktivitätskurse an.

Doch für Aktivität und Mobilität im Alltag mit dem iMCD benötigen die Betroffenen ausreichend Kraft und Energie. Deshalb spielt auch eine ausgewogene und gesunde Ernährung eine wichtige Rolle, um den Körper optimal mit Energie und Nährstoffen zu versorgen. Um es vorweg zu nehmen: spezielle Richtlinien für die Ernährung beim iMCD gibt es nicht. Da er in der Regel nicht mit Einschränkungen oder Beschwerden beim Essen oder Trinken verbunden ist, gelten die allgemeinen Ernährungsempfehlungen.4,5

Hier einige Tipps für eine ausgewogene, gesunde Ernährung:4,5




Psychische Belastung

Wie bereits beschrieben, kann der iMCD auch eine enorme psychische Belastung darstellen. Sorgen, Ängste und die Auswirkungen auf Beruf und Partnerschaft sind nur einige Aspekte, die die Patienten umtreiben. Manchen von ihnen gelingt es vergleichsweise gut, ihre Gefühle selbst zu verarbeiten. Andere haben Schwierigkeiten damit. Dies kann bis hin zu einer Depression führen.

Umso wichtiger ist es, frühzeitig Maßnahmen zu ergreifen, um diese Belastung zu minimieren und so den Einfluss auf die Lebensqualität gering zu halten. Dabei kann vor allem eine psychotherapeutische Betreuung helfen, sich den mentalen Herausforderungen der Erkrankung zu stellen und Wege zu finden, mit ihnen umzugehen.
Referenzen  
  1. Online-Informationen der Deutschen Fatigue Gesellschaft. https://deutsche-fatigue-gesellschaft.de/behandlung/koerperliches-training/. Zuletzt aufgerufen: 04.11.2020
  2. Online- Informationen Internisten im Netz. https://www.internisten-im-netz.de/vorsorge/gesund-leben/aktiv-leben/positive-auswirkungen.html. Zuletzt aufgerufen: 04.11.2020
  3. Mircsof D. and Brown S.A. (2013) The Influence of Light, Exercise, and Behavior upon Circadian Rhythms. In: Kushida C. (ed.) The Encyclopedia of Sleep, vol. 1, pp. 435-441. Waltham, MA: Academic Press.
  4. Online-Informationen der Deutschen Gesellschaft für Ernährung. https://www.dge.de/ernaehrungspraxis/vollwertige-ernaehrung/10-regeln-der-dge/. Zuletzt aufgerufen: 04.11.2020
  5. Online-Informationen der Deutschen Gesellschaft für Ernährung. https://www.dge.de/ernaehrungspraxis/vollwertige-ernaehrung/ernaehrungskreis/. Zuletzt aufgerufen: 04.11.2020

Alltag und Beruf
Welche Auswirkungen der idiopathische multizentrische Morbus Castleman (iMCD) auf den beruflichen Alltag der Betroffenen hat, ist nicht vorherzusagen und unterscheidet sich je nach Krankheitsverlauf und individueller Situation des Patienten sehr stark. Die einen können und wollen ihrem Beruf weiterhin uneingeschränkt nachgehen, die anderen versuchen ihre Tätigkeit so gut es geht auszuüben, geraten aber immer wieder an ihre körperlichen und mentalen Grenzen. Der Beruf kann Ablenkung vom Alltag mit dem iMCD bedeuten, er kann aber auch zur Belastung werden.

Die Entscheidung über den Umgang mit der beruflichen Situation liegt beim Betroffenen selbst. Dabei sollten jedoch einige Dinge beachtet werden.

Tipps für den Umgang mit der Erkrankung im Beruf:
  • Ärztliches Attest: Nach spätestens drei Tagen krankheitsbedingter Arbeitsunfähigkeit wird laut Gesetzgeber ein ärztliches Attest zur Vorlage beim Arbeitgeber benötigt. Ggf. wird dies jedoch bereits früher gefordert. Dazu empfiehlt sich ein Blick in den Arbeitsvertrag.
  • Aufklärung über genaue Diagnose: Für den Fall, dass der Wunsch besteht, die Erkrankung gerade in der ersten Zeit nach der Diagnose noch nicht öffentlich zu machen, besteht keine Verpflichtung den Arbeitgeber im Falle einer Krankschreibung über die genaue Diagnose aufzuklären. Keine Sorge: der Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung vom Arzt kann die Diagnose nicht entnommen werden.
  • Missverständnisse vermeiden: Die Aufklärung über die Erkrankung sollte möglichst frühzeitig erfolgen. Denn Fehlzeiten aufgrund von Arztterminen oder die Tatsache, ein zu hohes Arbeitspensum schlichtweg nicht mehr bewältigen zu können, bergen die Gefahr von Missverständnissen oder Verärgerung bei Arbeitgeber und Kollegen.
  • Wer erfährt was: Wie umfassend welche Kollegen aufgeklärt werden, sollte man abwägen. Nicht jede Arbeitsbeziehung macht es notwendig, auch die Details der Erkrankung zu kennen. So kann es eine Möglichkeit sein, nur die Infor
  • Umgang mit direkten Kollegen: Es empfiehlt sich, gerade mit den Kollegen offen über die Erkrankung zu reden, mit denen direkt zusammengearbeitet wird. Denn die Erkrankung ist für Außenstehende nur sehr schwer greifbar. Vor allem die chronische Müdigkeit wird ohne entsprechende Aufklärung nur selten als ernsthaftes Symptom akzeptiert. Vorwürfe wie „Ich bin auch müde und komme trotzdem zur Arbeit“ sind nicht selten. Damit Verständnis für die Situation aufgebracht und Unterstützung angeboten werden kann, ist Aufklärung hier besonders wichtig.



Für den Fall eines vorübergehenden Ausstiegs aus dem Beruf und der damit verbundenen späteren Wiedereingliederung kann es hilfreich sein, bereits im Vorfeld detaillierte Informationen zu den Bedingungen und Möglichkeiten (z. B. Wiedereinstieg in Teilzeit, Umschulung oder das Anrecht auf Veränderungen am Arbeitsplatz) einzuholen. Ansprechpartner sind hier beispielsweise:

Welche Konsequenzen der iMCD auch immer auf das Berufsleben haben mag, ein offenes Gespräch mit dem behandelnden Arzt, dem Arbeitgeber und Kollegen aber vor allem mit den Angehörigen kann die damit verbundene Belastung ein Stück weit verringern. Es kann zusätzliche Hilfestellung geben oder neue Perspektiven aufzeigen.

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